PARTENARIAT A-MCA ET FRANCE ALZHEIMER DANS LE CADRE D’UNE RECHERCHE VISANT À ÉVALUER L’EFFET DES MCA SUR LE BIEN-ÊTRE DES AIDANTS

Lancement d’une étude France Alzheimer/A-MCA pour évaluer l’effet des MCA sur le bien-être des aidants

L’A-MCA et l’association France Alzheimer et maladies apparentées ont conclu un partenariat afin de mener une étude observationnelle de certaines approches complémentaires sur l’évolution du bien-être des aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentées. Un projet qui va être déployé par le Pôle Action de l’A-MCA courant 2021/2022.

Focus sur le partenariat

La maladie d’Alzheimer est la maladie neurodégénérative la plus fréquente en France : elle concerne plus de 1.2 million de personnes en 2020, avec 225 000 nouveaux cas chaque année. En incluant les aidants, 3 millions de personnes seraient directement concernées par la maladie. La lourdeur des soins qui s’accumulent au fil du temps et les démarches administratives pour avoir recours à des aides ont des répercussions sur la vie de famille, professionnelle et sociale des aidants, générant du stress, de la fatigue et des pathologies diverses liées à l’épuisement ou à la surcharge psychologique.

Depuis début 2020, se sont ajoutés à ces difficultés, la crise sanitaire et ses confinements, qui ont bouleversé l’organisation quotidienne des malades d’Alzheimer et celle de leurs proches, générant toujours plus de stress. Les équipes de France Alzheimer et maladies apparentées se sont mobilisées pour les accompagner et les aider au mieux. Elles ont déployé des conseils utiles pour pratiquer des activités spécifiques à domicile et rythmer la journée. Des activités de soutien psychologique, de sophrologie et des groupes de paroles ont également été déployés.

Apporter un soutien aux aidants

C’est sur cette base que l’association souhaite aller plus loin dans le soutien à proposer aux aidants, en analysant l’évolution de leur bien-être lorsqu’ils ont ou non recours à des séances de MCA. Ce projet, mené par le Pôle Action de l’A-MCA, va être réalisé au minimum sur six associations sélectionnées sur la base du volontariat par France Alzheimer et maladies apparentées, auprès des aidants majeurs volontaires.

Les MCA proposées dans l’étude sont la sophrologie, l’hypnose médicale et la médiation de pleine conscience, c’est-à-dire des pratiques bénéficiant d’une forme de reconnaissance médicale. Elles seront dispensées par des praticiens, dont les formations sont reconnues, de façon complémentaire aux soins conventionnels et dans un objectif de bien-être sans visée curative. La récolte des données, entièrement confidentielle et anonyme, se fera en début d’étude, puis tous les deux mois jusqu’à la fin du suivi. Les aidants n’ayant pas recours aux MCA seront également sollicités pour remplir les questionnaires sur la base du volontariat. Les données collectées seront analysées sur l’année de suivi et synthétisées.

Force de propositions

Trois objectifs principaux ont été définis pour cette étude avec tout d’abord, l’observation de l’évolution de la perception de bien-être et de qualité de vie des aidants ayant recours ou non à des MCA. Puis, l’étude de l’existence ou non d’associations entre des variables liées au bien-être des aidants et le recours aux MCA. Enfin, à l’issue du projet, en 2022, l’A-MCA réalisera un bilan contenant une évaluation quantitative et qualitative des actions sur le terrain.

Le Pôle Action entend proposer, dans le cadre d’un rapport qui sera remis à l’été 2022 à France Alzheimer et maladies apparentées, des pistes et un plan d’action en faveur de l’amélioration du bien-être et de la qualité de vie des aidants. « Il est essentiel pour nous de connaître toutes les bonnes pratiques qui répondent à un besoin et qui peuvent évoluer vers un bien-être et un mieux-être des aidants, et cette étude va y contribuer », soutient Benoît Durand, directeur général de France Alzheimer et maladies apparentées. Et d’ajouter : « Cette étude est également importante pour nous afin d’avoir à notre disposition des éléments objectifs sur les pratiques non médicamenteuses et ainsi mieux orienter nos collaborations avec des partenaires extérieurs au sein de nos associations en fonction de critères objectifs. Cela participe à une harmonisation des bonnes pratiques au sein de notre réseau. »