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Fiches pratiques
Maladie de lyme : les MCA pour soulager les maux
Fiche pratique
Pratique acceptée

Maladie de lyme : les MCA pour soulager les maux

Pratiques détenant un cadre réglementaire ou de formation, largement intégrées dans les centres de soins. Elles sont généralement proposées par des praticiens dont la formation est reconnue et ne comporte pas de risques ou de dérives.

Pratiques détenant un cadre et largement intégrées :
• La formation est reconnue
• Il n'y a pas de risques spécifiques
• Il n'y a pas de dérives
Cette fiche d’information n’a pas de visée thérapeutique. Les pratiques s’inscrivent dans le champ du bien-être et ne peuvent pas guérir. Tout praticien est tenu de vous orienter vers un médecin lorsque les symptômes nécessitent un diagnostic ou lorsque le motif de consultation dépasse son champ de compétences. Quelle que soit la pratique, il est recommandé de rester vigilant devant tout comportement ou discours inadapté.

Classification de la HAS

La Haute Autorité de santé (HAS) adopte une classification en trois phases de la maladie. Tout d’abord une phase aiguë associée à un érythème migrant et/ou un syndrome grippal d’été à la suite d’une piqûre. Ensuite, une phase disséminée précoce, moins de six mois après l’apparition des premiers symptômes, au cours de laquelle il est recommandé de pratiquer un examen clinique complet. Enfin, une phase disséminée tardive, plus de six mois après l’apparition des premiers symptômes, faisant suite à une borréliose aiguë non traitée, insuffisamment traitée ou passée inaperçue. Lorsque les thérapeutiques conventionnelles ne permettent pas de guérir cette forme disséminée tardive, on parle alors de forme sévère et persistante apparaissant dans environ 20 % des cas.

Les conséquences

« La complexité de la borréliose de Lyme est que la tique peut transmettre de nombreux agents pathogènes différents », fait savoir Laura ARNAL, également cofondatrice du collectif PReFacE. De fait, lorsqu’elle s’attache à la peau d’un humain, elle régurgite des infections présentes dans son intestin (virus, bactéries, parasites). D’où l’appellation de maladie vectorielle à tique. Le diagnostic de la maladie est alors complexe à établir, d’autant plus que « les tests sérologiques sont peu fiables, rapporte Laura ARNAL. Un test négatif ne veut pas dire pour autant que la personne n’est pas atteinte de la maladie de Lyme. » Et Christèle DUMAS-GONNET de poursuivre : « Le problème, c’est qu’en l’absence de preuve, les personnes concernées vont difficilement trouver un accompagnement médical dans la prise en charge de leur maladie. Et en parallèle, les traitements restent controversés. » De nombreuses associations de patients plaident alors pour que le diagnostic clinique prime pour définir si une personne est ou non porteuse de la maladie. L’aide au diagnostic se base sur dix-

neuf critères répartis en quatre grandes familles de symptômes : la fatigue obligatoire depuis plus de six mois et quotidienne, les critères neurovasculaires, les critères musculaires et enfin les critères irritatifs. Autant de symptômes variés complexifiant la prise en charge des personnes malades.

Une médecine intégrative

Lorsqu’elle est non soignée, qu’il n’y a pas eu de guérison spontanée au stade aigu, et après une éventuelle phase dormante, la maladie développe un stade disséminé tardif et peut ainsi directement ou indirectement infecter tous les organes du corps humain, de manière chronique, avec des effets différents selon les individus et leur terrain. « À ce stade, les réponses sont aujourd’hui largement insuffisantes, tant en termes de propositions que du nombre de professionnels formés pour accompagner ces patients, dénonce Christèle DUMAS-GONNET. Les formes tardives sont mal prises en charge et mal connues. »

De fait, de nombreuses personnes touchées par la maladie se tournent vers des méthodes alternatives pour chercher à se soulager, car la maladie peut s’exprimer « par des douleurs féroces dans le corps », rappelle Laura ARNAL. Aujourd’hui, dans la phase chronique, « on ne peut pas toujours guérir, mais on peut être en bonne santé dans sa maladie », complète Christèle DUMAS-GONNET. Pour y parvenir, les patients vont, via les soins de support, aller chercher l’origine de la douleur pour tenter de l’apaiser. « On peut y parvenir en alliant la médecine conventionnelle aux MCA », soutient-elle. Le drainage lymphatique, l’acupuncture sont par exemple utilisées par les patients. « Nous prônons les traitements individualisés, globaux et intégratifs, élaborés en co construction entre le patient, le médecin, et le thérapeute de MCA », insiste Christèle DUMAS-GONNET. « Ce travail en coordination permet de faire le point sur les bénéfices et les risques de chaque traitement et de trouver le protocole qui convient le mieux à chacun », conclut Laura ARNAL.

Fiche pratique

Maladie de lyme : les MCA pour soulager les maux

Pratiques conventionnelles à visées de soins, rassemblant des méthodes validées par la Haute Autorité de Santé.

Pratiques validées par la Haute Autorité de Santé (HAS) :
• Délimitées par la HAS
• Professionnalisées
• Pleinement intégrées
• Sans risques
Cette fiche d’information n’a pas de visée thérapeutique. Les pratiques s’inscrivent dans le champ du bien-être et ne peuvent pas guérir. Tout praticien est tenu de vous orienter vers un médecin lorsque les symptômes nécessitent un diagnostic ou lorsque le motif de consultation dépasse son champ de compétences. Quelle que soit la pratique, il est recommandé de rester vigilant devant tout comportement ou discours inadapté.

Classification de la HAS

La Haute Autorité de santé (HAS) adopte une classification en trois phases de la maladie. Tout d’abord une phase aiguë associée à un érythème migrant et/ou un syndrome grippal d’été à la suite d’une piqûre. Ensuite, une phase disséminée précoce, moins de six mois après l’apparition des premiers symptômes, au cours de laquelle il est recommandé de pratiquer un examen clinique complet. Enfin, une phase disséminée tardive, plus de six mois après l’apparition des premiers symptômes, faisant suite à une borréliose aiguë non traitée, insuffisamment traitée ou passée inaperçue. Lorsque les thérapeutiques conventionnelles ne permettent pas de guérir cette forme disséminée tardive, on parle alors de forme sévère et persistante apparaissant dans environ 20 % des cas.

Les conséquences

« La complexité de la borréliose de Lyme est que la tique peut transmettre de nombreux agents pathogènes différents », fait savoir Laura ARNAL, également cofondatrice du collectif PReFacE. De fait, lorsqu’elle s’attache à la peau d’un humain, elle régurgite des infections présentes dans son intestin (virus, bactéries, parasites). D’où l’appellation de maladie vectorielle à tique. Le diagnostic de la maladie est alors complexe à établir, d’autant plus que « les tests sérologiques sont peu fiables, rapporte Laura ARNAL. Un test négatif ne veut pas dire pour autant que la personne n’est pas atteinte de la maladie de Lyme. » Et Christèle DUMAS-GONNET de poursuivre : « Le problème, c’est qu’en l’absence de preuve, les personnes concernées vont difficilement trouver un accompagnement médical dans la prise en charge de leur maladie. Et en parallèle, les traitements restent controversés. » De nombreuses associations de patients plaident alors pour que le diagnostic clinique prime pour définir si une personne est ou non porteuse de la maladie. L’aide au diagnostic se base sur dix-

neuf critères répartis en quatre grandes familles de symptômes : la fatigue obligatoire depuis plus de six mois et quotidienne, les critères neurovasculaires, les critères musculaires et enfin les critères irritatifs. Autant de symptômes variés complexifiant la prise en charge des personnes malades.

Une médecine intégrative

Lorsqu’elle est non soignée, qu’il n’y a pas eu de guérison spontanée au stade aigu, et après une éventuelle phase dormante, la maladie développe un stade disséminé tardif et peut ainsi directement ou indirectement infecter tous les organes du corps humain, de manière chronique, avec des effets différents selon les individus et leur terrain. « À ce stade, les réponses sont aujourd’hui largement insuffisantes, tant en termes de propositions que du nombre de professionnels formés pour accompagner ces patients, dénonce Christèle DUMAS-GONNET. Les formes tardives sont mal prises en charge et mal connues. »

De fait, de nombreuses personnes touchées par la maladie se tournent vers des méthodes alternatives pour chercher à se soulager, car la maladie peut s’exprimer « par des douleurs féroces dans le corps », rappelle Laura ARNAL. Aujourd’hui, dans la phase chronique, « on ne peut pas toujours guérir, mais on peut être en bonne santé dans sa maladie », complète Christèle DUMAS-GONNET. Pour y parvenir, les patients vont, via les soins de support, aller chercher l’origine de la douleur pour tenter de l’apaiser. « On peut y parvenir en alliant la médecine conventionnelle aux MCA », soutient-elle. Le drainage lymphatique, l’acupuncture sont par exemple utilisées par les patients. « Nous prônons les traitements individualisés, globaux et intégratifs, élaborés en co construction entre le patient, le médecin, et le thérapeute de MCA », insiste Christèle DUMAS-GONNET. « Ce travail en coordination permet de faire le point sur les bénéfices et les risques de chaque traitement et de trouver le protocole qui convient le mieux à chacun », conclut Laura ARNAL.

Fiche pratique
Pratique recommandée

Maladie de lyme : les MCA pour soulager les maux

Pratiques conventionnelles à visées de soins, rassemblant des méthodes validées par la Haute Autorité de Santé.

Pratiques validées par la Haute Autorité de Santé (HAS) :
• Délimitées par la HAS
• Professionnalisées
• Pleinement intégrées
• Sans risques
Cette fiche d’information n’a pas de visée thérapeutique. Les pratiques s’inscrivent dans le champ du bien-être et ne peuvent pas guérir. Tout praticien est tenu de vous orienter vers un médecin lorsque les symptômes nécessitent un diagnostic ou lorsque le motif de consultation dépasse son champ de compétences. Quelle que soit la pratique, il est recommandé de rester vigilant devant tout comportement ou discours inadapté.

Classification de la HAS

La Haute Autorité de santé (HAS) adopte une classification en trois phases de la maladie. Tout d’abord une phase aiguë associée à un érythème migrant et/ou un syndrome grippal d’été à la suite d’une piqûre. Ensuite, une phase disséminée précoce, moins de six mois après l’apparition des premiers symptômes, au cours de laquelle il est recommandé de pratiquer un examen clinique complet. Enfin, une phase disséminée tardive, plus de six mois après l’apparition des premiers symptômes, faisant suite à une borréliose aiguë non traitée, insuffisamment traitée ou passée inaperçue. Lorsque les thérapeutiques conventionnelles ne permettent pas de guérir cette forme disséminée tardive, on parle alors de forme sévère et persistante apparaissant dans environ 20 % des cas.

Les conséquences

« La complexité de la borréliose de Lyme est que la tique peut transmettre de nombreux agents pathogènes différents », fait savoir Laura ARNAL, également cofondatrice du collectif PReFacE. De fait, lorsqu’elle s’attache à la peau d’un humain, elle régurgite des infections présentes dans son intestin (virus, bactéries, parasites). D’où l’appellation de maladie vectorielle à tique. Le diagnostic de la maladie est alors complexe à établir, d’autant plus que « les tests sérologiques sont peu fiables, rapporte Laura ARNAL. Un test négatif ne veut pas dire pour autant que la personne n’est pas atteinte de la maladie de Lyme. » Et Christèle DUMAS-GONNET de poursuivre : « Le problème, c’est qu’en l’absence de preuve, les personnes concernées vont difficilement trouver un accompagnement médical dans la prise en charge de leur maladie. Et en parallèle, les traitements restent controversés. » De nombreuses associations de patients plaident alors pour que le diagnostic clinique prime pour définir si une personne est ou non porteuse de la maladie. L’aide au diagnostic se base sur dix-

neuf critères répartis en quatre grandes familles de symptômes : la fatigue obligatoire depuis plus de six mois et quotidienne, les critères neurovasculaires, les critères musculaires et enfin les critères irritatifs. Autant de symptômes variés complexifiant la prise en charge des personnes malades.

Une médecine intégrative

Lorsqu’elle est non soignée, qu’il n’y a pas eu de guérison spontanée au stade aigu, et après une éventuelle phase dormante, la maladie développe un stade disséminé tardif et peut ainsi directement ou indirectement infecter tous les organes du corps humain, de manière chronique, avec des effets différents selon les individus et leur terrain. « À ce stade, les réponses sont aujourd’hui largement insuffisantes, tant en termes de propositions que du nombre de professionnels formés pour accompagner ces patients, dénonce Christèle DUMAS-GONNET. Les formes tardives sont mal prises en charge et mal connues. »

De fait, de nombreuses personnes touchées par la maladie se tournent vers des méthodes alternatives pour chercher à se soulager, car la maladie peut s’exprimer « par des douleurs féroces dans le corps », rappelle Laura ARNAL. Aujourd’hui, dans la phase chronique, « on ne peut pas toujours guérir, mais on peut être en bonne santé dans sa maladie », complète Christèle DUMAS-GONNET. Pour y parvenir, les patients vont, via les soins de support, aller chercher l’origine de la douleur pour tenter de l’apaiser. « On peut y parvenir en alliant la médecine conventionnelle aux MCA », soutient-elle. Le drainage lymphatique, l’acupuncture sont par exemple utilisées par les patients. « Nous prônons les traitements individualisés, globaux et intégratifs, élaborés en co construction entre le patient, le médecin, et le thérapeute de MCA », insiste Christèle DUMAS-GONNET. « Ce travail en coordination permet de faire le point sur les bénéfices et les risques de chaque traitement et de trouver le protocole qui convient le mieux à chacun », conclut Laura ARNAL.

Fiche pratique
Pratique Tolérée

Maladie de lyme : les MCA pour soulager les maux

Pratiques ne détenant pas de cadre, rarement intégrées et dont la formation n'est pas reconnue.

Pratiques ne détenant pas de cadre et rarement intégrées.
• La formation n'est pas reconnue
• Il existe des risques
• Les dérives sont involontaires
Cette fiche d’information n’a pas de visée thérapeutique. Les pratiques s’inscrivent dans le champ du bien-être et ne peuvent pas guérir. Tout praticien est tenu de vous orienter vers un médecin lorsque les symptômes nécessitent un diagnostic ou lorsque le motif de consultation dépasse son champ de compétences. Quelle que soit la pratique, il est recommandé de rester vigilant devant tout comportement ou discours inadapté.

Classification de la HAS

La Haute Autorité de santé (HAS) adopte une classification en trois phases de la maladie. Tout d’abord une phase aiguë associée à un érythème migrant et/ou un syndrome grippal d’été à la suite d’une piqûre. Ensuite, une phase disséminée précoce, moins de six mois après l’apparition des premiers symptômes, au cours de laquelle il est recommandé de pratiquer un examen clinique complet. Enfin, une phase disséminée tardive, plus de six mois après l’apparition des premiers symptômes, faisant suite à une borréliose aiguë non traitée, insuffisamment traitée ou passée inaperçue. Lorsque les thérapeutiques conventionnelles ne permettent pas de guérir cette forme disséminée tardive, on parle alors de forme sévère et persistante apparaissant dans environ 20 % des cas.

Les conséquences

« La complexité de la borréliose de Lyme est que la tique peut transmettre de nombreux agents pathogènes différents », fait savoir Laura ARNAL, également cofondatrice du collectif PReFacE. De fait, lorsqu’elle s’attache à la peau d’un humain, elle régurgite des infections présentes dans son intestin (virus, bactéries, parasites). D’où l’appellation de maladie vectorielle à tique. Le diagnostic de la maladie est alors complexe à établir, d’autant plus que « les tests sérologiques sont peu fiables, rapporte Laura ARNAL. Un test négatif ne veut pas dire pour autant que la personne n’est pas atteinte de la maladie de Lyme. » Et Christèle DUMAS-GONNET de poursuivre : « Le problème, c’est qu’en l’absence de preuve, les personnes concernées vont difficilement trouver un accompagnement médical dans la prise en charge de leur maladie. Et en parallèle, les traitements restent controversés. » De nombreuses associations de patients plaident alors pour que le diagnostic clinique prime pour définir si une personne est ou non porteuse de la maladie. L’aide au diagnostic se base sur dix-

neuf critères répartis en quatre grandes familles de symptômes : la fatigue obligatoire depuis plus de six mois et quotidienne, les critères neurovasculaires, les critères musculaires et enfin les critères irritatifs. Autant de symptômes variés complexifiant la prise en charge des personnes malades.

Une médecine intégrative

Lorsqu’elle est non soignée, qu’il n’y a pas eu de guérison spontanée au stade aigu, et après une éventuelle phase dormante, la maladie développe un stade disséminé tardif et peut ainsi directement ou indirectement infecter tous les organes du corps humain, de manière chronique, avec des effets différents selon les individus et leur terrain. « À ce stade, les réponses sont aujourd’hui largement insuffisantes, tant en termes de propositions que du nombre de professionnels formés pour accompagner ces patients, dénonce Christèle DUMAS-GONNET. Les formes tardives sont mal prises en charge et mal connues. »

De fait, de nombreuses personnes touchées par la maladie se tournent vers des méthodes alternatives pour chercher à se soulager, car la maladie peut s’exprimer « par des douleurs féroces dans le corps », rappelle Laura ARNAL. Aujourd’hui, dans la phase chronique, « on ne peut pas toujours guérir, mais on peut être en bonne santé dans sa maladie », complète Christèle DUMAS-GONNET. Pour y parvenir, les patients vont, via les soins de support, aller chercher l’origine de la douleur pour tenter de l’apaiser. « On peut y parvenir en alliant la médecine conventionnelle aux MCA », soutient-elle. Le drainage lymphatique, l’acupuncture sont par exemple utilisées par les patients. « Nous prônons les traitements individualisés, globaux et intégratifs, élaborés en co construction entre le patient, le médecin, et le thérapeute de MCA », insiste Christèle DUMAS-GONNET. « Ce travail en coordination permet de faire le point sur les bénéfices et les risques de chaque traitement et de trouver le protocole qui convient le mieux à chacun », conclut Laura ARNAL.

Fiche pratique
Pratique rejetée

Maladie de lyme : les MCA pour soulager les maux

Pratiques ne détenant pas de cadre, rarement intégrées et dont la formation n'est pas reconnue.

Pratiques ne détenant pas de cadre et rarement intégrées.
• La formation n'est pas reconnue
• Il existe des risques
• Les dérives sont involontaires

Classification de la HAS

La Haute Autorité de santé (HAS) adopte une classification en trois phases de la maladie. Tout d’abord une phase aiguë associée à un érythème migrant et/ou un syndrome grippal d’été à la suite d’une piqûre. Ensuite, une phase disséminée précoce, moins de six mois après l’apparition des premiers symptômes, au cours de laquelle il est recommandé de pratiquer un examen clinique complet. Enfin, une phase disséminée tardive, plus de six mois après l’apparition des premiers symptômes, faisant suite à une borréliose aiguë non traitée, insuffisamment traitée ou passée inaperçue. Lorsque les thérapeutiques conventionnelles ne permettent pas de guérir cette forme disséminée tardive, on parle alors de forme sévère et persistante apparaissant dans environ 20 % des cas.

Les conséquences

« La complexité de la borréliose de Lyme est que la tique peut transmettre de nombreux agents pathogènes différents », fait savoir Laura ARNAL, également cofondatrice du collectif PReFacE. De fait, lorsqu’elle s’attache à la peau d’un humain, elle régurgite des infections présentes dans son intestin (virus, bactéries, parasites). D’où l’appellation de maladie vectorielle à tique. Le diagnostic de la maladie est alors complexe à établir, d’autant plus que « les tests sérologiques sont peu fiables, rapporte Laura ARNAL. Un test négatif ne veut pas dire pour autant que la personne n’est pas atteinte de la maladie de Lyme. » Et Christèle DUMAS-GONNET de poursuivre : « Le problème, c’est qu’en l’absence de preuve, les personnes concernées vont difficilement trouver un accompagnement médical dans la prise en charge de leur maladie. Et en parallèle, les traitements restent controversés. » De nombreuses associations de patients plaident alors pour que le diagnostic clinique prime pour définir si une personne est ou non porteuse de la maladie. L’aide au diagnostic se base sur dix-

neuf critères répartis en quatre grandes familles de symptômes : la fatigue obligatoire depuis plus de six mois et quotidienne, les critères neurovasculaires, les critères musculaires et enfin les critères irritatifs. Autant de symptômes variés complexifiant la prise en charge des personnes malades.

Une médecine intégrative

Lorsqu’elle est non soignée, qu’il n’y a pas eu de guérison spontanée au stade aigu, et après une éventuelle phase dormante, la maladie développe un stade disséminé tardif et peut ainsi directement ou indirectement infecter tous les organes du corps humain, de manière chronique, avec des effets différents selon les individus et leur terrain. « À ce stade, les réponses sont aujourd’hui largement insuffisantes, tant en termes de propositions que du nombre de professionnels formés pour accompagner ces patients, dénonce Christèle DUMAS-GONNET. Les formes tardives sont mal prises en charge et mal connues. »

De fait, de nombreuses personnes touchées par la maladie se tournent vers des méthodes alternatives pour chercher à se soulager, car la maladie peut s’exprimer « par des douleurs féroces dans le corps », rappelle Laura ARNAL. Aujourd’hui, dans la phase chronique, « on ne peut pas toujours guérir, mais on peut être en bonne santé dans sa maladie », complète Christèle DUMAS-GONNET. Pour y parvenir, les patients vont, via les soins de support, aller chercher l’origine de la douleur pour tenter de l’apaiser. « On peut y parvenir en alliant la médecine conventionnelle aux MCA », soutient-elle. Le drainage lymphatique, l’acupuncture sont par exemple utilisées par les patients. « Nous prônons les traitements individualisés, globaux et intégratifs, élaborés en co construction entre le patient, le médecin, et le thérapeute de MCA », insiste Christèle DUMAS-GONNET. « Ce travail en coordination permet de faire le point sur les bénéfices et les risques de chaque traitement et de trouver le protocole qui convient le mieux à chacun », conclut Laura ARNAL.

Bientôt, plus d'information sur cette pratique.

Maladie de lyme : les MCA pour soulager les maux

Causée par une bactérie, la maladie de Lyme ou borréliose de Lyme a pour caractéristique d’être multiviscérale et multisystémique...

Temps de lecture :
Lieu :
5min
Publié le :
5/10/21
Catégorie :
Prendre soin des personnes fragiles

Dans les formes sévères et persistantes de la maladie, les patients ont souvent recours aux médecines complémentaires et alternatives pour soulager leurs maux. Généralement transportée et inoculée par les tiques – mais d’autres sources d’infections sont également connues – la maladie de Lyme a touché, d’après les chiffres de Santé publique France, 68 000 nouvelles personnes en 2018. « Dans le cadre de la prise en charge de la maladie, il y a deux écoles, indique Christèle DUMAS-GONNET, vice-présidente de Chroni Lyme et cofondatrice du collectif PReFacE, travaillant sur les maladies chroniques multi symptomatiques d’origine potentiellement infectieuse. Certains médecins soutiennent que la maladie se soigne très bien au stade aigu comme au stade disséminé avec 15 jours d’antibiotiques, tandis que d’autres praticiens et patients pointent du doigt la chronicité de la maladie. » Une dichotomie qui impacte la prise en charge des patients, « car la cristallisation des points de vue nuit au diagnostic et à la prise en charge, regrette Christèle DUMAS-GONNET. Chaque cas est unique et chaque patient mérite un diagnostic, ainsi qu’une thérapeutique adaptée à son état de santé. »

Classification de la HAS

La Haute Autorité de santé (HAS) adopte une classification en trois phases de la maladie. Tout d’abord une phase aiguë associée à un érythème migrant et/ou un syndrome grippal d’été à la suite d’une piqûre. Ensuite, une phase disséminée précoce, moins de six mois après l’apparition des premiers symptômes, au cours de laquelle il est recommandé de pratiquer un examen clinique complet. Enfin, une phase disséminée tardive, plus de six mois après l’apparition des premiers symptômes, faisant suite à une borréliose aiguë non traitée, insuffisamment traitée ou passée inaperçue. Lorsque les thérapeutiques conventionnelles ne permettent pas de guérir cette forme disséminée tardive, on parle alors de forme sévère et persistante apparaissant dans environ 20 % des cas.

Les conséquences

« La complexité de la borréliose de Lyme est que la tique peut transmettre de nombreux agents pathogènes différents », fait savoir Laura ARNAL, également cofondatrice du collectif PReFacE. De fait, lorsqu’elle s’attache à la peau d’un humain, elle régurgite des infections présentes dans son intestin (virus, bactéries, parasites). D’où l’appellation de maladie vectorielle à tique. Le diagnostic de la maladie est alors complexe à établir, d’autant plus que « les tests sérologiques sont peu fiables, rapporte Laura ARNAL. Un test négatif ne veut pas dire pour autant que la personne n’est pas atteinte de la maladie de Lyme. » Et Christèle DUMAS-GONNET de poursuivre : « Le problème, c’est qu’en l’absence de preuve, les personnes concernées vont difficilement trouver un accompagnement médical dans la prise en charge de leur maladie. Et en parallèle, les traitements restent controversés. » De nombreuses associations de patients plaident alors pour que le diagnostic clinique prime pour définir si une personne est ou non porteuse de la maladie. L’aide au diagnostic se base sur dix-

neuf critères répartis en quatre grandes familles de symptômes : la fatigue obligatoire depuis plus de six mois et quotidienne, les critères neurovasculaires, les critères musculaires et enfin les critères irritatifs. Autant de symptômes variés complexifiant la prise en charge des personnes malades.

Une médecine intégrative

Lorsqu’elle est non soignée, qu’il n’y a pas eu de guérison spontanée au stade aigu, et après une éventuelle phase dormante, la maladie développe un stade disséminé tardif et peut ainsi directement ou indirectement infecter tous les organes du corps humain, de manière chronique, avec des effets différents selon les individus et leur terrain. « À ce stade, les réponses sont aujourd’hui largement insuffisantes, tant en termes de propositions que du nombre de professionnels formés pour accompagner ces patients, dénonce Christèle DUMAS-GONNET. Les formes tardives sont mal prises en charge et mal connues. »

De fait, de nombreuses personnes touchées par la maladie se tournent vers des méthodes alternatives pour chercher à se soulager, car la maladie peut s’exprimer « par des douleurs féroces dans le corps », rappelle Laura ARNAL. Aujourd’hui, dans la phase chronique, « on ne peut pas toujours guérir, mais on peut être en bonne santé dans sa maladie », complète Christèle DUMAS-GONNET. Pour y parvenir, les patients vont, via les soins de support, aller chercher l’origine de la douleur pour tenter de l’apaiser. « On peut y parvenir en alliant la médecine conventionnelle aux MCA », soutient-elle. Le drainage lymphatique, l’acupuncture sont par exemple utilisées par les patients. « Nous prônons les traitements individualisés, globaux et intégratifs, élaborés en co construction entre le patient, le médecin, et le thérapeute de MCA », insiste Christèle DUMAS-GONNET. « Ce travail en coordination permet de faire le point sur les bénéfices et les risques de chaque traitement et de trouver le protocole qui convient le mieux à chacun », conclut Laura ARNAL.

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